Quem vê caras, não vê epilepsia

segunda-feira, maio 22, 2017

        No caso, vêem as nossas caras, não vêem que um de nós tem epilepsia. Porque a verdade é que se estima que 50 a 60 mil portugueses tenham epilepsia, e quando conhecemos alguém, sem fazer ideia, podemos estar perante alguém que tenha epilepsia. Só não se compreende porque é que este assunto continua a ser um mito e é isso que esta publicação visa quebrar: Há que quebrar os preconceitos contra a doença, e os pré-conceitos existentes em relação à doença. Por outro lado, gostaria muito de conhecer quem mais tenha esta condição na sua vida. A verdade é que só na escola conheci uma rapariga que também tinha epilepsia e em muito havia discrepância do que ela tinha, para o que eu tenho. Como os médicos também desconhecem, por vezes, o que é o dia-a-dia de quem tenha que viver com esta doença, queremos que haja por aqui partilha de experiências e que nos possamos apoiar uns aos outros. Se agora sou eu (o Pedro, o detentor das crises epilépticas a escrever), é garantido que a Telma (a "Ela" cá do sítio), que vive comigo, também tem algo a dizer. Afinal, existem várias vertentes para uma mesma história. Queremos que deixem de ver este caso de saúde como algo que não se compreende. Queremos que todos saibam que têm apoio e pode-se compreender e aprender a viver com isto, de forma simples.

O que é a epilepsia?
        A epilepsia é uma doença que faz despoletar perturbações no funcionamento do cérebro devido a uma descarga anormal de alguns ou de quase todos os neurónios, uma descarga que se inicia de forma súbita e imprevisível. Geralmente é uma situação muito curta de 2-5 minutos, mas pode chegar aos 15 minutos ou não passar de meros segundos, onde se mantém o funcionamento normal, entre crises. A maioria dos doentes não corre perigo por ter uma crise, mas há que saber do que se trata e avaliar os riscos.

Qual é a causa? 
        Não é possível determinar uma causa para esta doença. Podem ser doentes que provêm de um código genético com tendência para o aparecimento da epilepsia, mas também pode ser despoletado por uma lesão que atinja o cérebro, que não são, em geral, transmitidas de pais para filhos. Isto é a informação que consta no site da Liga Portuguesa Contra a Epilepsia. No meu caso, por exemplo, não conheço quem tenha epilepsia na minha família, e não é despoletada por lesões. Como já escrevi, não é possível determinar uma causa.

Quais as manifestações da epilepsia?
        Pode manifestar-se com crises de características muito divergentes. Os principais e os mais conhecidos casos incluem convulsões, que são contracções violentas e involuntárias dos músculos e podem levar o indivíduo a debater-se consigo mesmo por segundos ou dois minutos. Depende de caso para caso, e mesmo dentro de cada caso depende de cada crise. Como já escrevi, a epilepsia ocorre devido a alterações na condução de impulsos nervosos no cérebro, que dá origem a uma actividade eléctrica excessiva. Os seus sintomas, em muitos casos, ocorrem sem aviso e podem ocorrer durante o dia ou mesmo durante o sono, podendo afectar indivíduos de todas as idades. Desde bebés a idosos, todos nós podemos vir a ter epilepsia. As crises podem variar de apenas um momento ausente, que é quando o indivíduo fica parado e totalmente alheio, não falando, nem reagindo ao toque, sendo dificilmente percebida pelos familiares. Por outro lado, podem ser crises mais generalizadas, como as descritas acima onde quem está ao redor assiste a um debater-se em si mesmo, num movimento constante de braços e pernas, um possível espumar pela boca, etc.

Como se trata a epilepsia?
        Há quem tenha crises diariamente ou quem as tenha ocasionalmente, com alguma mudança de rotina, ou com stress. A forma conhecida de ter a epilepsia controlada é através de medicação diária. É uma questão que terá que ser resolvida com o seu neurologista.

A epilepsia é curável?
        Poderá ser, como poderá não ser. Sei de casos em que a doença desapareceu a determinada altura da vida, mas também sei de casos de quem tentou deixar de tomar a medicação que fez despoletar novamente ataques que já não aconteciam há anos. Claro que, felizmente, a medicina está em constante evolução. Talvez um dia todas as formas de epilepsia possam ser curáveis. De momento não são. Assim, a epilepsia pode evoluir espontaneamente para a cura, mas isso não é para todos...


        Este é um assunto que não me vou cansar de esclarecer, pois sei que é um mito para a sociedade em Portugal, ainda que todos a possamos vir a ter um dia. Acho que é algo que tem que ser trabalhado. Nesse sentido, quem quer que esteja desse lado, peço que não te coíbas de esclarecer qualquer dúvida que tenhas. Eu próprio vou procurar pesquisar as perguntas mais frequentes e esclarecer, para os mais tímidos. Por outro lado, também faço mesmo questão em trocar partilhas com quem está desse lado e tenha a mesma condição que eu, ou semelhante. Assim, caso não queiram expor um nome, num comentário, podem sempre contactar-me(-nos) por e-mail para [email protected]

13 comentários

  1. Meu querido,

    Obrigada e parabéns por este texto :)

    Falo enquanto portadora de epilepsia também - embora a minha se saiba que é uma sequela da Paralisia cerebral.

    Estou diagnosticada vai para 12 anos e revejo-me em tudo no teu texto.

    Não há que virar costas, ou sequer alimentar o mito.

    Um beijinho grande,

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    1. Eu é que agradeço a partilha! Conto contigo nas próximas partilhas por cá? Ainda tenho umas quantas coisas a referir sobre este tema. E há um que já me pediram que acho meesmo que podes dar uma ajuda: Mitos sobre a doença. Há aos montes ou não?
      Conto contigo desse lado. É mesmo importante para mim! :)
      Um forte abraço!

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    2. Claro que contas! :)
      É um prazer e uma honra poder ajudar e apoiar - exatamente porque o ser-se aberto quanto à nossa doença é um processo :)

      Há alguns mitos sim, também dependentes dos teus sintomas da doença... envia-me um e-mail, se quiseres fazer um post mais desenvolvido - ou acabo a escrever aqui um testamento ahahah

      Beijinho grande,

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    3. Claro que enviamos! É muito importante esclarecer porque assim a aceitação é um processo mais fácil, com mais informação. E este assunto é algo muito tabu ainda pelo nosso país. Há que combater isso!

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    4. Juntos, somos mais forte - já bem diz a nossa Marisa Liz.

      Beijinho,

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  2. Felizmente não sei o que é ter esse problema. Mas tinha uma colega que sofria imenso dos ataques. Principalmente quando se ia no autocarro. Era horrivel. Ainda era novinha e lembro-me que o meu irmão me afastava sempre para eu não me assustar e ele ia sempre ao socorro dela.
    É problema tão sério que ainda hoje me lembro como é ver aqueles ataques.
    Excelente post.


    Xoxo, Pirilampos
    Pirilampos em Marte
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    1. Muito obrigado pela tua partilha. Infelizmente o mais comum é afastar-se as pessoas que não querem que vejam algo que as possa chocar. Está errado. Deviam era logo informar como ajudar. Não é criticar o teu irmão em particular, mas é o geral, entendes? É isso que queremos desmistificar. Esperamos que estejas desse lado para nos continuar a ler! :)

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  3. É mesmo muito importante tentar desmistificar estas doenças, parabéns por abordarem este tema.:)

    Another Lovely Blog!, http://letrad.blogspot.pt/

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    1. Obrigado. Nós achamos realmente muito importante. Há que desmistificar. Há que simplificar... e ajudar! :)

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  4. Confesso que sou uma das pessoas que muito pouco sabe a cerca desta doença. Vivemos num mundo onde tudo se partilha, onde há tanta informação que precisamos realmente de começar a ter consciência das coisas que são importantes.

    http://ayellowrain.blogspot.com/

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    1. Tudo se partilha e nada se partilha. Pelo menos é o que nós achamos. Continuamos a ter muita reticência em partilhar a intimidade. Mas é importante fazê-lo!

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  5. Muitos parabéns pelo texto! Faz muita falta falar-se mais sobre estes assuntos nos blogs, sem paninhos quentes, sem medos :)

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    1. Muito obrigado! Eu também acho muito importante. Assim até podemos ajudar quem não lide tão bem com o assunto. Isso dá-me muita vontade de continuar, saber que estou a ajudar! :)

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Obrigado pelo comentário! Vamos responder-te no mais breve espaço de tempo que nos for possível. Até sempre! :)

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