Procuram-se epilépticos para partilha de conhecimentos e ajuda mútua

domingo, setembro 24, 2017
       Ultimamente quando escrevo só eu (Pedro) para o blogue é devido à chata doença que tenho, que, como já devem saber, é a epilepsia. Procuro desmistificá-la como sendo uma comum doença, porque não é nem mais, nem menos do que isso. Só que, nos últimos tempos, com a mudança de medicação, tenho passado por um processo mais complicado. Como seria de esperar num procedimento destes, que leva o seu tempo, tem os seus inconvenientes, começo a ter vezes em que recaio e penso que estou farto disto. Nesta última crise, no final da semana passada, desloquei um ombro. Nunca tive tanta dor em toda a minha vida!! Mas... E não estamos todos fartos das doenças que possamos ter? Que aqueles que gostamos tenham?! Tenho que mudar estes pensamentos menos bons que tendem a surgir quando percebo que esta primeira mudança de químicos não está a correr de forma simples como queria. É normal, eu sei. Ainda assim, não deixa de ser desanimador. Por isso mesmo, conto com a vossa ajuda!
       Tenho recebido um carinho e atenção que me lisonjeiam, que me deixa mesmo muito feliz. Têm sido incansáveis em apoio, a mim, e à Telma. Incentivam-nos a continuar este sonho, a cada dia que passa, de alimentarmos este blogue, de criarmos um canal de youtube e atentam a todas as nossas maluqueiras que partilhamos também nas redes sociais. Temos muito que agradecer a quem está desse lado a seguir-nos por isso. A par disto, temos muito a agradecer pelo apoio que nos dão quando sabem que atravessamos momentos menos bons. Em privado ou em comentários públicos, vocês são brutais! Obrigado por tudo!
       Como sabemos que são generosos e que nos apoiam, queríamos pedir-vos um favor: Poderiam partilhar esta publicação e ajudar-nos a procurar doentes epilépticos? Isto porquê?! Porque ao longo das nossas partilhas sobre este tema temos ajudado várias pessoas que descobrem que têm epilepsia ou que têm algum parente com esta doença. No entanto, ainda não descobrimos alguém que, como eu (Pedro) viva com ela, que tenha truques e dicas para a combater. Ou simplesmente alguém para desabafar que compreenda os meus sintomas, por também os sentir. Não desfazendo de vocês, que nos seguem aos dois, que me apoiam; nem da minha família que também me apoia incondicionalmente; nem dos meus patudos que me animam sempre, mesmo quando nem eu quero; nem da minha namorida que combate diariamente tudo isto comigo. Queria alguém soubesse o que sinto sem perguntar, e que nos pudéssemos apoiar mutuamente. Alguém, quer dizer, quantos mais, melhor! 'Bora formar uma tribo de doentes epilépticos para dar cabo disto o mais que pudermos? ahah

13 comentários

  1. Eu não "tenho" epilepsia, mas sofri apenas de um único caso. Isto tudo por causa de um jogo de consola, se voltar a jogar fico novamente com as mesmas sensações que tive. Apesar de ter sido apenas um passei por muitos exames, medicações e depois tinha sempre alguém atrás de mim a dizer que não podia fazer isto ou aquilo.

    Acho fantástico partilhares a tua história e "andares" à procura de outras pessoas :)

    Beijinhos,
    Dezassete

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    1. É importante a partilha! Esta doença não pode ser escondida. Tem que se ter cuidados, mas vive-se bem com ela. Nesta luta, somos nós que temos que ganhar e é muito bom ter toda a ajuda possível para isso!
      Obrigado pela tua partilha, é mesmo muito importante!

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  2. O meu marido tem. Mas a última vez foi à 4 anos... ainda bem. Foi a primeira vez que assisti e foi horrível. O médico tinha mandado reduzir a medicação pois já não tinha um ataque há 5 anos e num dia em que fomos caminhar ao chegarmos a casa sentou-se e depois caiu para o chão e começou o pesadelo.
    O médico voltou com a medicação.
    Tenho medo porque ele tem consultas anuais e o médico fala sem no retirar da medicação.. e o meu marido quer deixar porque diz que não quer estar a vida toda a tomar medicação...
    Preocupa-me imenso que ele tenha a conduzir, ou em algum sítio perigoso que caia e essa queda seja trágica.
    Ele diz que sempre que teve ataques foi em casa e tu? Já aconteceu na Rua? Como é que ELA lida com a situação.. eu morro de medo de voltar a assistir.

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    1. É normal que ele queira parar de tomar a medicação. Eu (Pedro) também quero. Com o passar dos anos a medicina vai evoluindo, e há esperança para nós. A esperança tem que ser a última a morrer! Isso ninguém nos tira. Mas alterar a medicação, quer para aumentar, quer para reduzir tem os seus riscos. Exactamente por isso é que tenho estado em casa, está a fazer dois meses. Estou a trocar de uma medicação forte, que tomo desde a primeira crise que tive em miúdo, para uma que é acessível a grávidas. Está a demorar para conseguir sentir-me controlado. Já tive várias crises ultimamente. Aliás, tive mais crises nestes últimos tempos que o resto da vida. Desanimei e senti-me revoltado. É normal. Mas para isso conto com o apoio de todos. Isso tem sido mesmo muito, muito importante para mim. Não tem sido nada fácil. Não me sinto estável, não conduzo e estou mais em casa. Já tive espasmos fora de casa, uma vez até tive no trabalho, mas nunca cheguei a ter uma crise fora de casa. As crises em mim são provocadas pelo cansaço, por falta de descanso. Acontecem ao anoitecer, quando não consigo adormecer depois de acordar a meio da noite, ou de manhã quando acordo e não dormi o suficiente. Nunca tive uma crise fora deste contexto. Ainda assim, procuro não arriscar porque sei que tenho que sentir que estou estável. É isso mesmo que ele deve fazer. É um teste, tem que pedir baixa e proteger-se até conseguir perceber se pode reduzir ou se tem que manter. É um processo longo, que requer muita paciência!
      Muita paciência para todos. Isso também serve para ti. É claro que eu (Telma) tenho medo. Aliás, qualquer pessoa que veja o amor da sua vida a não estar bem e nós a sentirmo-nos impotentes, por nada podermos fazer, vai sentir-se muito mal. É normal. Há que gerir. Com o passar do tempo vamos aceitando mais e isso também ajuda mais. Mas é um processo de paciência e aprendizagem constantes. Exactamente por isso é que fazemos os dois questão nesta partilha que ajuda outras pessoas. Mas sempre que sentires dúvidas, que algum de vocês quiser falar sobre o assunto, contactem-nos. Podem enviar-nos um e-mail para [email protected] e podemos inclusivamente enviar-vos o nosso contacto pessoal. #EstamosJuntos #NósVencemos!

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  3. Não conheço ninguém que sofra de epilepsia, mas desejo-te boa sorte nessa procura, e que toda essa rede de apoio chegue a mais pessoas, o espírito de comunidade e entre-ajuda é muito importante. :)

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    1. É mesmo. Às vezes dizem-nos "pensei em dizer algo, mas...". Sem "mas". Ajuda muito todo o apoio. Pode não parecer nada, mas faz realmente muita diferença!
      E no final, somos nós que vencemos, não é o raio da doença!!

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  4. Bem desde que soube, já tive 4. Uma aconteceu a conduzir, outra no dia seguinte de sair do hospital e as duas últimas a dormir. De momento, já fiz tac, ressonância, análises, eeg e tudo deu bem, mas a medicação continua aqui e a aumentar, visto que a última que tive foi na segunda feira (25/9). Estar dependente de boleias ou assim é que me tira completamente de mim. Sempre fui muito independente e agora... Estou sempre a ouvir "cuidado, não podes fazer isto", "cuidado, não andes de carro (sim pq eu sou maluca)","cuidado, não te aproximes de montes, buracos, varandas, etc" e é isto agora. Enquanto ando no meu dia a dia sem nada, ando bem, mas dá me uma convulsão e voltam todos os pensamentos.

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    1. É normal. Exactamente por isso é que procuramos outras pessoas com a doença, para ajudar! Ajuda muito partilhar e saber que há outras pessoas a sentir o mesmo que nós. Devias pedir baixa até estabilizares a tua medicação. É o que estou a fazer. Não tem sido fácil, mas eu sei que vou ganhar no final, e não o raio da doença!
      No que puder ajudar, já sabes que podes contar. O e-mail é [email protected] e tens acesso às redes sociais e no que pudermos ajudar, cá estaremos. Força!

      A mim nunca em nenhum exame foi detectado nada. Vou fazer agora outro que é de um dia inteiro com a máquina para detectar algo. É a última esperança de que a minha doença seja detectada. A tua também pode ser. Procura informar-te disso. Pesquisa sobre os melhores médicos de neurologia. No que pudermos ajudar, conta connosco!

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  5. Beijinho de força :)
    Outubro vai ter post sobre a vida com epilepsia, lá no blogue ;)

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    1. Claro que vai. Tem que ser!
      Só vimos agora a publicação e... Obrigado! :)

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  6. Olá Pedro. Tenho epilepsia tb. Invariavelmente a mudança de medicação é muito difícil para nós - principalmente pela nossa ansiedade não só com o resultado a longo prazo, mas tb se teremos efeitos negativos diariamente. Tudo isto afeta nosso humor e até mesmo nosso sono - coisas que não poderiam sofrer oscilações. Para mim sempre foi insuportável me que tratassem de maneira diferente ou com restrições e por causa disto fiz o que pude para tentar superar as barreiras que me colocaram à frente. No passado, fui demitida de empregos por falarem que epilepsia "era coisa do demônio", terminaram relacionamentos comigo por "pena" e não "seguraram a barra e acharem que eu tinha que encontrar uma pessoa que entendesse meu problema" e tb chegaram ao ponto de me chamar de "Mãe kamikazi" quando eu estava grávida do meu filho e propuseram que eu o abortasse, em razão de ser epiletica e que, por isto, ele seria deformado. Realmente nós ouvimos muitas coisas, mas nossa missão é provar que todas essas pessoas ignorantes estão erradas, isto não apenas por nós, mas também por tantos outros como nós, que todos os dias passam por situações iguais ou muito piores. Desejo boa sorte pra você. Parabéns pelo blog. Abraços.

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  7. Olá Pedro. Tenho epilepsia tb. Invariavelmente a mudança de medicação é muito difícil para nós - principalmente pela nossa ansiedade não só com o resultado a longo prazo, mas tb se teremos efeitos negativos diariamente. Tudo isto afeta nosso humor e até mesmo nosso sono - coisas que não poderiam sofrer oscilações. Para mim sempre foi insuportável me que tratassem de maneira diferente ou com restrições e por causa disto fiz o que pude para tentar superar as barreiras que me colocaram à frente. No passado, fui demitida de empregos por falarem que epilepsia "era coisa do demônio", terminaram relacionamentos comigo por "pena" e não "seguraram a barra e acharem que eu tinha que encontrar uma pessoa que entendesse meu problema" e tb chegaram ao ponto de me chamar de "Mãe kamikazi" quando eu estava grávida do meu filho e propuseram que eu o abortasse, em razão de ser epiletica e que, por isto, ele seria deformado. Realmente nós ouvimos muitas coisas, mas nossa missão é provar que todas essas pessoas ignorantes estão erradas, isto não apenas por nós, mas também por tantos outros como nós, que todos os dias passam por situações iguais ou muito piores. Desejo boa sorte pra você. Parabéns pelo blog. Abraços.

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    1. Exactamente. Nós mudamos a medicação e ficamos com medo que aconteça, ansiosos e acaba por acontecer porque não consigo adormecer.
      Fiquei chocado com o que escreveste. Não esperava que isso acontecesse no ano de 2017. Muito obrigado pela partilha. É um incentivo para continuarmos esta luta contra a ignorância! A epilepsia é só uma doença!
      Se algum dia precisares de alguma ajuda da minha parte, conta comigo. Juntos somos mais fortes e, no final, vamos vencer sempre esta doença!! Nunca será ela a vencer-nos a nós!
      Desejo que sejas muito feliz e que o teu filho também o seja sempre. Muito obrigado! Abraço.

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Obrigado pelo comentário! Vamos responder-te no mais breve espaço de tempo que nos for possível. Um bem-haja! :)